IX CONFERENCIA SOCIOINFORMATIVA DE ENFERMOS RENALES
Ayer disfrutamos de un día muy especial junto con personas increíbles, sin las cuales, ALCER no existiría.
La IX Conferencia Socio Informativa se celebró en el Auditórium del Hotel Gran Bilbao, el día 26 de noviembre, presentando todas las intervenciones en castellano y euskera.
Comenzó el Acto de Inauguración de la Jornada con la actuación del grupo Gure Ohiturak Dantza Taldea de Leioa que bailó el Aurresku de Honor, siguiendo con otras actuaciones a lo largo de toda la jornada.Tras ello, Belén Herrera Presidenta de ALCER Bizkaia tomó la palabra para expresar su gratitud a todos los presentes en el auditórium; tuvo un recuerdo muy especial para las personas que ya no están entre nosotros, y afirmó la ilusión que sentía por poder celebrar el 40º aniversario dela asociación, pasando a explicar un poco la historia de la misma.
ALCER, 40 AÑOS DE HISTORIA
La historia de ALCER se inicia en 1977, cuando un grupo de pacientes renales, junto con personal sanitario del Hospital de Cruces, preocupados por lograr mejoras, tanto en la calidad de vida como en derechos de las personas con patologías renales, deciden reunirse y formar una asociación a la que llamaron “Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER”.
El año 2017 ha estado marcado por la celebración del 40 aniversario de ALCER, un reconocimiento a cuarenta años de compromiso con la sociedad, desarrollando actos para lograr interiorizar la donación de órganos y mejorar la vida a las personas con patologías renales y sus familias. Han pasado 40 años y el propósito que inspiró el nacimiento de la asociación, permanece intacto: mejorar la calidad de vida y contribuir a un futuro mejor. Y así queremos seguir otros 40 años más.
A continuación intervino D. Iñigo Pombo, Concejal Delegado del Área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao, que felicitó a la asociación por los 40 años de existencia, animó a seguir el camino emprendido y dijo que la Jornada reunía interés científico, apoyo y unión junto a las Instituciones, labor de autoayuda, solidaridad, voluntariado, que crean valores muy importantes para la sociedad.
Seguidamente habló D. Sergio Murillo, Director General para la promoción de la autonomía personal de la D.F.B., haciendo un breve recorrido de lo conseguido en 40 años, y que el sueño de los que iniciaron el camino se ha hecho realidad, que se han despertado conciencias y que con el apoyo mutuo se consiguen pequeños milagros casi todos los días, lo que hace que la pervivencia con enfermedad renal aumente y eso hace pensar que las cosas se han hecho y se están haciendo bien. Animó a los pacientes jóvenes a seguir luchando, porque el futuro se conquista, y se crea una sociedad más cohesionada buscando fórmulas para adaptarse a los tiempos, y la D.F.B. así como las Instituciones en general estarán siempre dispuestas a trabajar juntos.
Dña. Miren Nekane Murga, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitarias, tomó la palabra y expresó su agradecimiento a ALCER por tener la ocasión de reunir a todo tipo de personas e Instituciones con objetivos comunes. Resaltó que ese trabajo de prevención y apoyo mutuo creado en 1.977, fue algo visionario, porque hace 40 años el hablar de prevención y cuidar a pacientes y familiares no existía, con lo que se formó un valor importante en la sociedad para poder hablar de la enfermedad renal y la donación.
Tras estas primeras intervenciones, se pasó a la entrega del recuerdo conmemorativo preparado para esta ocasión especial, a los representantes de las Instituciones que estaban presentes, y a Coordinación de Trasplantes de la C.A.V.
Después fue el Coordinador de Trasplantes, D. Joseba Aranzábal el que habló sobre el trabajo que se viene desarrollando desde el año 1.986, siendo la Comunidad Vasca, modelo para otras Comunidades y otros países. La concienciación social con campañas continuadas en el tiempo hace que a lo largo de los años se recoja la cosecha delo anteriormente sembrado, y los resultados son evidentes.
Siguió dando datos, estadísticas y comparativas que hacen comprender el buen camino emprendido. También incidió en la positividad de la donación porque un 90% de familiares de las personas fallecidas, responde afirmativamente al trasplante. Hay que seguir trabajando por conseguir reducir ese 10% que aún existe de negación. La lista de espera es estable y con tendencia a la baja, teniendo en este momento en la unidad pediátrica, 3 niños que necesitan ser trasplantados.
Seguidamente se pasó a la presentación de otro proyecto que creemos importante y que ya ha comenzado a dar sus primeros pasos. El día 5 de junio se creó el grupo de jóvenes llamado ALCER GAZTEAK, destinado a impulsar actividades de ocio y conocer a más chicos y chicas de su edad con vivencias similares.
Aurora Aborruza portavoz de este grupo, explicó su vivencia personal rodeada de múltiples problemas que afortunadamente se resolvieron y hoy es una persona luchadora, responsable, creativa, que tiene marcado un objetivo: que es el de que los jóvenes acepten su enfermedad y convivan con ella de la mejor manera posible. Tras su intervención también narraron Mohamed Lemine Abdellahi y Remy Cortez componentes del grupo de jóvenes, sus experiencias sobre el inicio de los síntomas y el desarrollo dela enfermedad renal. Los tres consiguieron con sus relatos conmover a los presentes al escuchar el problema con el que conviven, pero eso no les quita las ganas de poder disfrutar de la vida, con actividades lúdicas que ahora también se coordinan desde la asociación.
Dña. Estíbaliz Olábarri, Dietista-Nutricionista de ALCER,intervino a continuación, y sus primeras palabras fueron dirigidas a los jóvenes, diciéndoles que fue muy bonito el poderles escuchar transmitiendo la realidad, y que ellos son los que dieron sentido a todos los actos celebrados ese día.
Continuó explicando que durante el mes de noviembre el Hotel Gran Bilbao ha colaborado con ALCER presentando un menú solidario, manteniendo el equilibrio nutricional para tener la posibilidad de cuidarse cuando comen fuera de casa los pacientes renales; un menú con productos de temporada y diseñado especialmente para la ocasión. También este año en la comida de hermandad de ese día y celebrada también en dicho hotel, se ha podido escoger un menú saludable.
Prosiguió la Dra. Mª Fernanda Slon, Adjunta de Nefrología del Hospital de Navarra, para presentar los avances de diálisis domiciliaria en los últimos años. Habló de los beneficios e inconvenientes de dializarse en un centro sanitario o en el domicilio del paciente. Cada persona debe evaluar su situación y la aceptación del tratamiento a seguir. Ella presentó una máquina de pequeño tamaño, lo que la hace transportable, que no requiere obras, contiene su equipo de tratamiento de agua, filtro etc.
Enseñó imágenes de personas que viajaban con ella al destino deseado y comentó que gracias a las innovaciones tecnológicas se ha logrado eliminar o disminuir algunas barreras en cuanto a la hemodiálisis domiciliaria, todo ello para facilitar la diálisis a la vida y encontrar el mejor tratamiento. Aún es muy bajo el porcentaje de pacientes que adopta esta medida, por las barreras económicas y de gestión que se presentan, pero no cabe duda que es una nueva vía abierta con un futuro que ya está aquí.
La Dra. Isabel Martínez, Jefa del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao, presentó la ponencia: Poliquistosis Renal. Una enfermedad incurable pero potencialmente erradicable. Comenzó clasificando los conceptos que rodean a la enfermedad. La PQRAD (Poliquistosis Renal Autosómica Dominante) tiene dos tipos diferentes por afectar a dos cromosomas distintos. El tratamiento general abarca el cuidado de la hipertensión, infecciones, cólicos renales, hemorragia o infección de los quistes, evitar los nefrotóxicos y cuidar las complicaciones inherentes a la IRC, como anemia, hiperparatiroidismo, etc. Habló la Dra., del tratamiento con Tolvaptan y luego pasó a los preventivos para conseguir hacer desaparecer casi por completo la enfermedad con el diagnóstico prenatal de los futuros padres que padecen la enfermedad renal y no desean transmitírsela a sus hijos.
Tras un breve descanso se pasó a presentar el vídeo conmemorativo del 40º aniversario, en los que D. Federico Ruiz de Hilla fue desgranando las vivencias de los primeros años de ALCER Bizkaia, con todas las dificultades que entrañaba el poder dializarse, falta de un local apropiado donde reunirse, muchas trabas que afortunadamente poco a poco se han ido superando, aunque aún queda una muy importante a solucionar: el tema del transporte sanitario, que sigue dando problemas desde entonces y que desafortunadamente no logramos que desaparezca a pesar de todas las gestiones realizadas desde entonces. También intervino la Presidenta deseando larga vida a la asociación y dijo esta frase:” La vida me enseñó que hay que aprender a vivirla”.
Después se hizo entrega del obsequio conmemorativo alas personas o familiares de los que han estado trabajando altruistamente en las Juntas Directivas y voluntariado, así como a ex trabajadoras de la asociación. Fueron momentos de mucha emotividad, recordando una vez más a todos, presentes o no, que hicieron posible ese pequeño milagro de seguir existiendo a día de hoy.
Cerró la IX Conferencia Socio Informativa, Dña. Yolanda Díez, Concejala del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, que indicó la pieza clave para abordar la enfermedad renal. La unión de la asociación con los profesionales de la salud y de las instituciones, tiene mucho que ver en todo lo conseguido y reiteró que desde el Área en la que ella trabaja,siempre están dispuestos a establecer los contactos adecuados.
Hizo también un recordatorio para todas las personas que trabajaron en estos primeros 40 años y dijo: los políticos que hoy estamos aquí, no estaremos dentro de unos años, pero la calidad humana del voluntariado que compone la asociación continuará, con otras personas, con estos jóvenes que hoy se han presentado ante nosotros.
Al concluir la Jornada, se pasó a compartir la comida de hermandad, donde al finalizar se hizo entrega de los premios del concurso de pintxos y de los juegos de mesa celebrados en la asociación. También hubo un sorteo de regalos, terminando el día con baile para todos.
